'Bưu phẩm đặc biệt' - Cửa sổ blog - Thế giới blog

Mẹ ước mơ và luôn tưởng tượng có một ngôi trường cho con. Biết đâu đấy con nhỉ, một ngày kia, nữ thần may mắn sẽ mỉm cười và gửi tới con qua đường chuyển phát nhanh và bảo đảm, một bưu phẩm có tên “Mái trường”.

Mẹ nhận lời đọc rà lại và đây cũng là lần đầu tiên mẹ đọc trọn vẹn bản dịch của cuốn truyện này. Một cuốn truyện hơi “khó đọc” ngay cả với mẹ, bởi cái tựa đề của nó có thể làm cho bất kỳ phụ huynh có con tự kỷ nào cũng có một cảm giác gai gai trong lòng: Vô cớ - Tự truyện về một gia đình đối mặt với hai thế hệ mắc hội chứng tự kỷ.

Tại sao có tự kỷ vẫn là một câu hỏi chưa có câu trả lời. Bởi vậy trong sâu thẳm của ý nghĩ, nỗi sợ hãi luôn chực vùng lên câu hỏi: do di truyền ư?

Đâu đó, người ta cho rằng nếu một gia đình đã có trẻ tự kỷ thì xác suất có thêm trẻ tự kỷ nữa cao hơn vài phần trăm so với các gia đình chưa có trẻ tự kỷ. Ở chỗ khác, người khác lại cho rằng xác suất ở cả 2 nhóm này là giống nhau, không có gì khác biệt.

Còn tại Việt Nam, tự kỷ mới xuất hiện chừng 10 năm nay. Mẹ thấy tự kỷ đa phần xảy ra tại các gia đình chưa có trẻ tự kỷ, dù đứa trẻ đó là con đầu hay con thứ trong gia đình. Và số gia đình có một trẻ tự kỷ cứ tăng vùn vụt. Số gia đình có hai con tự kỷ rất ít. Cũng có trường hợp sinh đôi và cả hai đều tự kỷ. Có trường hợp chỉ một trẻ sinh đôi bị tự kỷ. Và dĩ nhiên là số sinh đôi không bị tự kỷ nhiều hơn rất nhiều.

Mới đây, một nghiên cứu về gien lớn nhất ở Mỹ cho biết: trẻ tự kỷ có nhiều kết hợp bất thường trong bộ gen hơn trẻ bình thường trong cùng gia đình đó. Mẹ thấy cách lý giải này có vẻ hợp lý nhất (mẹ vẫn tư duy bằng cái đầu, chứ không phải bằng trái tim đâu đấy). Theo hướng này, tự kỷ chỉ là sự kết hợp ngẫu nhiên, là sác xuất, chứ không mang tính di truyền.

Và trong trường hợp này, hai thế hệ của gia đình tác giả, ông Hart, đã trúng vào xác suất rất nhỏ đó. Người anh trai Summer của tác giả bị tự kỷ và được bà mẹ bao bọc, chở che và có phần giấu giếm suốt 60 năm. Cho đến khi bà quá già yếu, không thể xoay xở được nữa, trách nhiệm đó đương nhiên được chuyển sang người con - đó chính là tác giả. Khi đó đứa con đầu của ông cũng mới được chẩn đoán tự kỷ được gần 10 năm.

Nhưng khác với thế hệ thứ nhất, vợ chồng ông Hart đã dũng cảm công khai tình trạng khuyết tật của Ted và đấu tranh cho Ted được trợ giúp và hưởng các lợi ích, phúc lợi mà Ted chưa được hưởng. Ông Hart cũng là người đã tham gia các hoạt động của phụ huynh tự kỷ, trong đó có việc đấu tranh chống lại quan điểm chính cha mẹ gây ra tự kỷ cho con, mà nay đã được chứng minh là sai lầm.

Và điều mẹ thích nhất là cách ông Hart giải quyết vấn đề: ông đã giúp cho Ted có thể sống độc lập (sinh hoạt và ở độc lập và có công việc độc lập), em trai Ted được tự do sống cuộc đời của mình, làm những gì mình thích. Và đôi khi hai anh em rủ nhau đi ăn như bất kỳ gia đình nào khác.

Dê của mẹ không được may mắn được nằm trong số “chức năng cao” như Ted. Các kỹ năng của con không đồng đều như trẻ bình thường nhưng mẹ tin rằng và trải nghiệm trong mấy năm qua đã chứng minh rằng con vẫn có thể học nhưng cần một phương pháp học khác so với thông thường. Tuy vậy, con lại may mắn sinh sau chú Ted 30 năm và mẹ hy vọng với ưu thế kiến thức và kinh nghiệm của người đi sau, khi lớn lên, con vẫn có thể độc lập như chú Ted.

Mẹ ước mơ và luôn tưởng tượng rằng có một ngôi trường cho con, nơi ngoài một số kiến thức học đường, con sẽ học tất cả những kỹ năng sống. Có thể kiến thức mỗi lớp sẽ được dàn trải trong 2-3 năm và thay vào đó là những kỹ năng phục vụ và hướng nghiệp cho chính bản thân con trong cuộc sống.

Có lẽ mẹ chỉ là một người “giàu tưởng tượng”, thậm chí theo hướng một người luôn thích “tưởng tượng” là mình “giàu”. Nếu có một khoản tiền khổng lồ giống như thi thoảng ai đó trúng số độc đắc toàn nước Mỹ, chắc chắn mẹ sẽ xây dựng một mái trường như thế cho con và bao trẻ tự kỷ khác. Tuy ước mơ như vậy là chân chính, nhưng mẹ chỉ là những con người bình thường và bình dị thôi và không thể tự mình thực hiện. Mẹ chỉ biết nỗ lực để gửi gắm ước mơ đó đi thật xa, để biết đâu có một ngày, một hoặc nhiều người nào đó, ở một cương vị hay điều kiện nào đó, có thể biến nó thành sự thực!.

Biết đâu đấy con nhỉ, một ngày kia, nữ thần May mắn sẽ mỉm cười và gửi tới con qua đường chuyển phát nhanh và bảo đảm, một bưu phẩm có tên “Mái trường”.

Đó cũng là lý do mẹ đã nhận lời đọc lại bản dịch này giúp mẹ Tồ Tẹt. Mỗi việc mẹ làm dù vất vả, khó khăn, dù chẳng đúng sở trường sở đoản vì mẹ vốn thích toán và chưa từng giỏi môn văn. Hay dù vẫn còn đôi chút ngượng ngập khi cứ phải “khoe” có một đứa con khuyết tật, mẹ chỉ muốn chia sẻ về những vất vả, lao tâm khổ tứ, trăn trở và cố gắng tìm con đường cho con của gia đình ta, cũng như bao gia đình trẻ tự kỷ khác. Để con có được những tháng ngày hạnh phúc nhất, mà đơn giản ở tuổi con chỉ là được đến trường và ở giữa cô thầy, bè bạn.

Tương lai của con phụ thuộc vào nhiều yếu tố bên ngoài, mà đơn giản có thể chỉ là sự chấp nhận học cùng và bỏ qua những nét đặc biệt, ngồ ngộ ở con của các bạn và phụ huynh cùng lớp.

Cám ơn mẹ Tồ và bao mẹ khác, trong đó có nhiều người mẹ không có con tự kỷ hay bất kỳ dạng khuyết tật nào, đã dịch cuốn truyện này. Tấm lòng của các mẹ chính là “nguyên do” để chúng tôi luôn thấy ấm áp và mạnh mẽ hơn trong cuộc sống.

Hà Nội - 9/2010

Hoàng Kim Thoa
(theo vnexpress)

(Source: Tin180 - 'Bưu phẩm đặc biệt' - Cửa sổ blog - Thế giới blog )